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內容來自YAHOO新聞

救命不能等! 罕病童求"生"機

全民健保實施20年,卻仍有許多人是體制下的孤兒!像是有一種罕病「非典型性溶血尿毒症」,救命藥一針21萬元,過去三年來,有兩個病童因為等不到健保補助相繼離開人世。在痛失兩條人命後,現在第三起案例出現了,台北有一位六歲的蘇小弟,在罕病法補助和罕病基金會四處奔走下,現在勉強能籌措醫藥費,但天價的救命針,若沒有健保給付,生命能支撐多久呢?一起為蘇小弟請命!

六歲的蘇小弟,罹患了全球發生率僅僅百萬分之三的「非典型性溶血尿毒症」簡稱AHUS,每次發病就全身水腫,現在,因為多次的血漿置換和洗腎,鼠蹊部和頸部的靜脈,已經纖維化,就在蘇小弟爸媽束手無策時,罕病基金會捎來了一線希望,就是用這種罕藥ECULIZUMAB,不但可以把蘇小弟從鬼門關前搶救回來,也讓蘇小弟的腎功能不再持續惡化。只是,一劑就要價21萬的ECULIZUMAB,蘇小弟一個月就要施打四劑,對月腳臭怎麼辦 除腳臭好方法收入只有7萬的蘇小弟一家人而言,怎麼可能負擔得起?因此,現在最大的寄望,就是健保給付。是否納入健保給付?還需要等候健保署的決定。而這當中最關鍵的環節,就是主宰藥品可否進入給付窄門的「藥物給付項目及支付標準共同擬定會議」,但是,罕病基金會忍不住痛批,共擬會從表決制度,就讓他們難以認同。

其實,在台灣的角落還有許多人仰賴的救命藥,就像蘇小弟施打的藥一樣,價格高昂,卻沒有健保給付,六歲的蘇小弟,不懂大人的世界有什麼複雜的規定,他只想請求老天爺和主管機關的叔叔阿姨,給他一個健康長大的機會。

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新聞來源https://tw.news.yahoo.com/救命不能等-罕病童求-生-機-220000984.html

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